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“甘肃血友之家”一场坚守8年的公益活动

 2018/04/23/ 15:12 来源:每日甘肃网-兰州晨报 记者赵汇

“甘肃血友之家”一场坚守8年的公益活动

  4月15日上午,一场特殊的联谊会在兰州举行。当天,兰大一院举办2018年“甘肃血友之家”患者联谊会暨“世界血友病日”公益义诊活动。参加人员是来自全省各地的血友病患者代表和血液科医生、社会爱心人士。甘肃血友之家负责人祝爱花女士深情致辞,她和来自全省各地的血友病患者一起,将满怀深厚情谊的锦旗与鲜花,送到兰大一院血液科主任席亚明、副主任医师贾明峰等医护人员的手里。这样的相聚,他们坚持了8年。

  围绕2018年第30个世界血友病日主题“分享知识,我们更坚强”,在兰大一院的门诊大厅里,一场与血友病有关的公益义诊和健康宣教活动也正在进行。兰大一院血液科医护人员向广大市民和前来咨询的患者与家属,耐心讲解,呼吁全社会携起手来,共同铸造血友病患者美好的未来。

  目前,在甘肃省血友病病例信息管理中心登记在册的甘肃各类血友病患者有近400人。而大多数病患居住在农村偏远山区,交通不便。因地域与经济等诸多原因,当地缺乏凝血因子制品。加之基层医生对血友病知识认知度不够,造成确诊率低、确诊时年龄延迟、关节致残率高、治疗不充分等突出问题。

  长期关爱甘肃贫困地区的血友病患成为迫切需要完成的艰巨任务,作为甘肃省血液病质量控制中心和甘肃省血友病病例信息管理中心,兰大一院血液科主动担负起这个重任,自2011年4月起,在每年“世界血友病日”期间举办“甘肃血友之家”患者联谊会。这一坚守,就是8年。兰州晨报/掌上兰州记者赵汇

  什么是血友病

  血友病是一种先天性凝血功能障碍性疾病,患者常常表现出皮肤黏膜、关节、肌肉或内脏出血症状,故俗称“玻璃人”,疾病可造成肢体残疾丧失劳动能力,依据缺乏的凝血因子类型临床可分为血友病A和血友病B两种类型。患者身体某个部位反复频繁出血,因为用于止血治疗药物价格相对昂贵,对家庭或社会造成沉重的经济负担。

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